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Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”

(Adnkronos) – Libertà PHEnomenale “nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical director BioMarin Italia, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto “interamente mirato ad… Read More

23 Giu 2026 Leggi di più

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Fenilchetonuria, ‘Libertà PHEnomenale’ per superare le sfide a tavola e oltre

(Adnkronos) – Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali e il 56% dichiara… Read More

23 Giu 2026 Leggi di più

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Legge elettorale alla Camera il 26 giugno, insorge l’opposizione

(Adnkronos) – Legge elettorale in Aula alla Camera venerdì prossimo, 26 giugno. Vano il tentativo di mediazione del presidente dell’Assemblea di Montecitorio, Lorenzo Fontana, che durante la riunione della Conferenza dei capigruppo aveva proposto uno slittamento di qualche giorno, con la calendarizzazione per il 29. Le opposizioni hanno… Read More

23 Giu 2026 Leggi di più

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Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”

(Adnkronos) – “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco nel 2024, e la genesi naturale di questo progetto è stata la sua trasformazione in un think… Read More

23 Giu 2026 Leggi di più

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Indagine Woman in rare: “Per le donne 2 anni in più per una diagnosi di una malattia rara rispetto agli uomini”

(Adnkronos) – La strada verso la diagnosi di una malattia rara è un percorso straordinariamente lungo e incerto, in Italia. In media, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono 5,5 anni, ma per le donne il percorso si allunga a 6 anni, mentre per gli uomini rimane a 4. Read More

23 Giu 2026 Leggi di più

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Roma, all’ospedale Gemelli Isola curati oltre mille pazienti vulnerabili in 3 anni

(Adnkronos) – Mille pazienti. Mille storie. Il progetto San Bartolomeo continua ad ampliare il proprio impatto e questa mattina ha riunito tutti i promotori – Comunità di Sant’Egidio, Ospedale Isola Tiberina – Gemelli Isola, Fondazione dell’Ospedale, Deloitte e Fondazione Deloitte – per fare il punto sui risultati ottenuti e… Read More

23 Giu 2026 Leggi di più